В Якутии на федеральном уровне обсуждают необходимость реформирования системы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ситуация была поднята на специальном совещании, прошедшем в начале ноября. В центре внимания оказалась проблема, связанная с тем, что после достижения 19-летнего возраста, молодые люди теряют поддержку государственного фонда «Круг добра», который финансирует дорогостоящее лечение до этого возраста.
После 19 лет полная ответственность за закупку необходимых лекарств ложится на бюджет региона. В условиях ограниченных финансовых ресурсов такая нагрузка становится критической для Якутии: по прогнозам, к 2030 году дополнительные затраты республики на лечение взрослых пациентов, ранее находившихся под опекой фонда, могут достичь 400 миллионов рублей. Из-за нехватки средств многие пациенты сталкиваются с трудностями в получении жизненно важных препаратов.
Юрист Наталья Смирнова, являющаяся частью экспертного совета Госдумы по редким заболеваниям, отметила, что в 84% случаев взрослым пациентам приходится добиваться продолжения терапии через суд. Это свидетельствует о серьёзных сбоях в системе поддержки больных, так как в региональных бюджетах даже появились отдельные статьи расходов на закупку лекарств по судебным решениям.
В связи с тем, что Минздрав, Минфин и руководство фонда «Круг добра» настаивают на том, что фонд должен оказывать помощь исключительно детям, эксперты предлагают обновить правительственный перечень редких заболеваний, согласно постановлению № 403. Предлагается четко разделить обязанности: фонд возьмет на себя лечение детей по семи дополнительным диагнозам, а в перечень добавят более 20 болезней из программы фонда, для которых уже зарегистрированы препараты. Это позволит регионам гарантированно обеспечивать взрослых пациентов необходимыми медикаментами.
Однако для реализации этих изменений потребуется корректировка федерального закона об охране здоровья и правил формирования списков дорогих лекарств. В Минздраве Якутии также предложили рассмотреть вариант пожизненной поддержки пациентов фондом «Круг добра» вне зависимости от их возраста.
Дополнительно, республика считает, что при распределении федеральных субсидий на медицину необходимо учитывать малую численность населения и сложную географию северных регионов. Глава комитета по охране здоровья якутского парламента Светлана Давыдова уверена, что озвученные на встрече расчёты не останутся просто теорией. Депутаты работают над проектом бюджета республики, и собранные экспертами данные будут учтены при подготовке документа ко второму чтению, что позволит смягчить острую проблему с покупкой льготных лекарств.
Для получения дополнительной информации можно обратиться к источнику NeruLife.Ru, где представлены материалы по данной теме.
Фото: пресс-служба главы Республики Саха (Якутия)